Przez wiele lat autyzm kojarzony był przede wszystkim z chłopcami. To właśnie oni dominowali w badaniach naukowych, podręcznikach diagnostycznych i opisach klinicznych. W efekcie powstał obraz autyzmu, który do dziś funkcjonuje w społecznej świadomości chłopca z wyraźnymi trudnościami społecznymi, nietypowymi zainteresowaniami i widocznymi zachowaniami powtarzalnymi.
Tymczasem coraz więcej badań pokazuje, że autyzm u dziewczynek może wyglądać inaczej. Nie oznacza to, że kryteria diagnostyczne są inne. Trudności dotyczą tych samych obszarów rozwoju społecznego, komunikacji i elastyczności zachowania. Różnica polega na tym, jak objawy są wyrażane i jak są interpretowane przez otoczenie. To właśnie dlatego wiele dziewczynek otrzymuje diagnozę znacznie później niż chłopcy lub przez lata funkcjonuje bez właściwego rozpoznania.
Jednym z powodów jest tak zwany mniej oczywisty fenotyp autyzmu. Dziewczynka może utrzymywać kontakt wzrokowy, mieć rozwiniętą mowę, dobrze radzić sobie w nauce i posiadać jedną lub dwie bliskie koleżanki. Dla nauczycieli i rodziców często staje się więc „cichą”, „grzeczną”, „wrażliwą” lub „bardzo dojrzałą” uczennicą. Problem polega na tym, że takie określenia opisują zachowanie widoczne na zewnątrz, ale nie pokazują kosztu psychicznego, jaki często stoi za codziennym funkcjonowaniem.
W gabinecie spotykam dziewczynki, które przez cały dzień starają się dopasować do oczekiwań otoczenia. Uważnie obserwują rówieśników, uczą się społecznych zasad, analizują zachowania innych dzieci i próbują odtworzyć je w odpowiednim momencie. Z zewnątrz mogą sprawiać wrażenie świetnie funkcjonujących. Po powrocie do domu pojawia się jednak płacz, wybuchy emocji, wyczerpanie, drażliwość lub całkowite wycofanie. Rodzice często słyszą wtedy: „W szkole nie ma żadnego problemu”. Tymczasem brak widocznych trudności nie zawsze oznacza brak przeciążenia.
Coraz częściej mówi się również o zjawisku maskowania, nazywanym także kamuflażem społecznym.
Dziewczynki w spektrum autyzmu często bardzo wcześnie uczą się ukrywać swoje trudności. Obserwują innych, przygotowują gotowe scenariusze rozmów, kontrolują reakcje emocjonalne i starają się nie wyróżniać. Takie strategie mogą poprawiać funkcjonowanie społeczne, ale jednocześnie prowadzą do przewlekłego napięcia i zmęczenia. W późniejszym wieku zwiększają ryzyko wystąpienia zaburzeń lękowych, depresji, problemów z samooceną czy wypalenia autystycznego.
Wiele nieporozumień dotyczy także relacji społecznych. Nadal można spotkać się z przekonaniem, że osoba z autyzmem nie potrzebuje kontaktu z innymi ludźmi. Tymczasem wiele dziewczynek w spektrum bardzo chce mieć przyjaciółki, być częścią grupy i budować relacje. Trudność nie polega na braku potrzeby więzi, ale na rozumieniu złożonych zasad społecznych, przewidywaniu zachowań innych osób czy radzeniu sobie z niejednoznacznością relacji. Obecność jednej bliskiej koleżanki nie wyklucza autyzmu. Kluczowe znaczenie ma jakość relacji, a nie sama jej obecność.
Rodzice często pytają również, jak odróżnić autyzm od wysokiej wrażliwości czy nieśmiałości. To ważne pytanie, ponieważ nie każda wrażliwa dziewczynka jest w spektrum autyzmu. Sama nadwrażliwość sensoryczna, potrzeba spokoju czy ostrożność w kontaktach społecznych nie są wystarczające do postawienia diagnozy. W procesie diagnostycznym analizujemy cały profil funkcjonowania dziecka – komunikację społeczną, relacje, zabawę, elastyczność zachowania, reakcje na zmianę, funkcjonowanie sensoryczne oraz codzienne koszty adaptacji do otoczenia.
Najważniejszym przesłaniem, które chciałabym pozostawić rodzicom, jest to, że diagnoza nie zmienia dziecka. Dziewczynka pozostaje dokładnie tą samą osobą, którą była dzień wcześniej. Dobra diagnoza autyzmu nie jest etykietą. Jest próbą zrozumienia potrzeb dziecka i znalezienia odpowiedzi na pytanie, dlaczego pewne sytuacje są dla niego trudniejsze niż dla rówieśników. To właśnie zrozumienie staje się pierwszym krokiem do skutecznego wsparcia, budowania poczucia bezpieczeństwa i ochrony zdrowia psychicznego dziecka w kolejnych latach rozwoju.
Artykuł powstał na podstawie materiałów przygotowanych do podcastu poświęconego autyzmowi u dziewczynek. W rozmowie poruszaliśmy m.in. temat maskowania, późnej diagnozy ASD, różnic między autyzmem u dziewczynek i chłopców oraz znaczenia wczesnej diagnozy psychologicznej.
Co wybrzmiało w recenzji „Autyzmu bez lęku”?
W internecie bardzo łatwo dziś o szybkie opinie, mocne nagłówki i kilka zdań pisanych bardziej pod emocje niż refleksję. Tym bardziej cenię momenty, kiedy ktoś naprawdę zatrzymuje się przy książce i próbuje zrozumieć, po co właściwie powstała.
Integracja sensoryczna, dlaczego wokół terapii SI narasta tyle pytań?
Rodzice dzieci neuroróżnorodnych bardzo szybko trafiają na pojęcie integracji sensorycznej. Często już podczas pierwszych konsultacji słyszą zalecenie terapii SI niezależnie od tego, czy dziecko ma trudności sensoryczne, motoryczne, społeczne czy emocjonalne.
Autyzm – czym naprawdę są zaburzenia ze spektrum autyzmu?
Jeszcze kilkanaście lat temu temat autyzmu funkcjonował w świadomości społecznej głównie poprzez bardzo uproszczone obrazy i stereotypy. Dziś mówi się o nim znacznie częściej zarówno w gabinetach psychologicznych i psychiatrycznych, jak i w szkołach, mediach czy przestrzeni internetowej.
